曹陽走出三清總部大門，陽光照在臉上，四周鳥鳴花香，世界一片晴好。

    

    第一次，他覺得這個世界如此美好。

    

    隻覺海闊天空，多年來壓在心頭的所有陰霾，頓時消散無蹤。

    

    他熱淚盈眶,心神激蕩，心中不住呐喊。

    

    孩子終於有救了！

    

    天知道他等了多久，才等到這一天！

    

    如果不是無路可走，又怎會走到這一步。

    

    三年前的那一幕幕，浮現在他眼前。

    

    當兒子小偉6個月大的時候，不僅身材瘦小,甚至連簡單的翻身都還不會。

    

    他當時隻是覺得，兒子可能是營養不良，也沒多想，就和妻子商量著去醫院檢查一下。

    

    各項常規檢查，血檢，尿檢，能查的都查了，沒有任何問題。

    

    最後醫生憑借多年的從醫經驗，建議他帶孩子去查一下基因問題。

    

    在贛省第一人民醫院，小偉接受了檢查。

    

    當時隻是被醫生認定為生長發育遲緩，具體的基因檢測報告還需要一段時間。

    

    整個家庭陷入了漫長的等待過程。

    

    半個月後，醫生的檢查結果出來了，兒子得的病是kes綜合症。

    

    這是醫院確診的第一例病例，醫生也是無從下手，因為病因真的是太罕見了，本身能發生已是比中彩票頭獎還難。

    

    醫生告訴他，全國的病例備案也就幾十份,並沒有很詳細的信息庫。

    

    就算到了一線城市,恐怕也難以救治。

    

    曹陽的心，瞬間涼了,他整個人直接懵住了。

    

    孩子還這麽小,就要遭受這麽大的罪，他想想都覺得心疼。

    

    但他作為家裏的頂梁柱，怎麽能在這個時候倒下呢？

    

    於是，他簡單收拾了一下洗漱用品，便匆匆踏上求醫之路。

    

    他們輾轉了全國很多家醫院，都被拒之門外，理由都是同一個，絕症，無藥可醫。

    

    甚至一度去找偏方，通過中醫治療，給小偉補充微量元素，但是都沒有明顯的效果。

    

    孩子跟著折騰這麽一遭，原本瘦弱的身體已經經受不住考驗了。

    

    簡直是叫天天不應，叫地地不靈。

    

    那時的他，第一次這麽絕望。

    

    更讓他絕望的是，他還沒有放棄，身邊的人卻開始勸他，讓孩子好好走好人生這最後一段時間吧。

    

    作為父親，在孩子危難時刻,沒有任何方法能解救，這已讓他無比痛心，怎麽能說放任不管呢。

    

    他下定了決心，如果沒人能救孩子，那就自己來，一定要把孩子救回來。

    

    之前查資料時發現，小偉的這種病，是因為腸道無法正常吸收銅元素，可以采取靜脈注射組氨酸銅，來緩解病情的惡化。

    

    也就是說給孩子補充組氨酸銅，或許能得到救治。

    

    由於前期研發這種藥劑的利潤空間較小，國內沒有藥企願意做。

    

    他找了很多藥廠，都表示前期研發到上市最快也要2年的時間，耗費高達千萬。

    

    又一次碰壁了，哪怕傾家蕩產，他也支付不起千萬的費用啊。

    

    這是他第二次絕望。

    

    他隻是一個父親，隻想給孩子找點藥吃，讓孩子能夠活下來，這麽簡單的願望，要實現它，卻為什麽這麽難。

    

    天無絕人之路，他加入了一個病友群，有病友從境外采購組氨酸銅，給他也分了一份，還告訴了他采購門路。

    

    他第一時間，回家給小偉服用，效果很明顯，這讓他欣喜不已。

    

    但是長期的海外采購，不是長久事宜。

    

    藥劑的保質期隻有56天，差不多1個多月，他就要飛一次國外。

    

    而自從小偉病了之後，家裏的生意就被耽擱了，這一趟的成本最少也得2萬多。

    

    曹陽思前想後，為了救兒子，決定自己製藥。

    

    他把一間雜貨間改成了實驗室，添置了儀器設備，說幹就幹。

    

    所有人都覺得他瘋了，隻有高中學曆的他，想要製藥，無疑是天方夜譚。

    

    沒人相信他能做成！

    

    疑慮重重，困難重重，危險重重。

    

    他第一次在病友群提出自製藥的想法時。

    

    同病相憐的家長毫不留情地駁斥：“不能做，這是有法律風險的。”

    

    就連妻子也不相信：“如果那麽簡單，怎麽會沒有公司願意做？”

    

    穀鬨

    

    甚至老父親也說：“你以為自己是科學家嗎？我賭你做不出來。”

    

    親戚全都勸他放棄：“你還年輕，再生一個吧，別浪費時間搞這搞那的。”

    

    這是他第三次絕望。

    

    不過，這次他已經習慣了。

    

    不論怎樣，他都不會放棄，哪怕隻有一線生機，也要緊緊抓住。

    

    曹陽開啟了與時間賽跑的模式，查看國內外的論文資料。

    

    英語不好，他就一個單詞一個單詞地用字典翻譯，學習化學分子式。

    

    盡管看得頭都大了，但想到這可能是兒子的救命稻草，瞬間又有無窮的力量從身體裏湧出來，再難也要堅持下去。

    

    一次次研製，一次次推翻，考慮到藥劑的安全性，他一直在斟酌用量。

    

    每天都待在實驗室裏，沒日沒夜，每次想不到解決思路的時候，想想兒子，就有了堅持下去的動力。

    

    終於，在第二個月，藥劑被研製了出來。

    

    他興奮地買來一隻兔子，把藥注射在了兔子身上，細心觀察了24小時，兔子依然活蹦亂跳。

    

    實驗雖然成功，但他還是害怕人體會出現免疫，孩子也經不起折騰，他決定親身試藥。

    

    自己在注射藥劑之後，也沒有任何不適的反應。

    

    他這才敢給兒子注射，還要時刻關注著孩子身體的變化，害怕不能對症下藥。

    

    小偉在用完藥之後，明顯精神狀態開始好轉。

    

    他硬著頭皮，堅持了半個月，帶兒子去醫院檢查。

    

    醫生告知檢查結果正常，腦電波也通過用藥得到了恢複。

    

    兒子現在可以正常抬頭，排尿比之前相較容易，病情也沒有再一步惡化。

    

    懸著的心，終於放了下來。

    

    組氨酸銅的研製成功，可以先延緩兒子的生命，這也隻是成功的第一步。

    

    他並不滿足於隻是延緩病情，他想要徹底治好兒子。

    

    於是，他開始關注國家罕見病的論壇，前往全國各地參加罕見病大會，了解罕見病的基因治療。

    

    他開始自學本科，決定攻克新的難題，研究基因編輯，通過培養幹細胞改善孩子的病情。

    

    之後他還計劃接著讀研究生，就能有更好的環境，接觸到分子生物學。

    

    隻要有機會，他就不會放棄，他也感謝兒子，激發了自己無限的潛能。

    

    他不是藥神，但卻嚐盡百藥。

    

    生死麵前，每個人都很脆弱。

    

    但在父愛麵前，顯得微不足道。

    

    他，就像是阻擋在兒子與死神之間的一組壁壘，是兒子生命中的一道光。

    

    就在這時，病友群裏患病的寶寶，不幸離世了。

    

    大家也得知曹陽研製出了組氨酸銅藥劑，紛紛詢問能不能幫幫他們。

    

    但他知道，自己沒有合格的研發渠道，這樣販賣藥劑是違法行為，而且也不能證明這個藥劑，適用所有患者。

    

    他擔不起這麽大的責任，隻能婉言拒絕。

    

    這讓他很是痛苦。

    

    在法律和生命之間做選擇，如果可以的話，他一定會選擇生命。

    

    此時的他知道，隻有更強大，才能拯救更多的人。

    

    於是，他開始在社交平台呼籲更多的社會人士，關注罕見病的患者，給他們一個活下去的希望，並開始尋求各方專家幫助，竭力走正規醫藥申請流程，開發基因治療藥物。

    

    疾病無情，人間有愛。

    

    曹陽自製藥救兒子的事件，也得到不少社會人士的關注。

    

    他也一直戰鬥在研治kes症的道路上，堅持不懈。

    

    終於，他的苦苦追尋，辛勞付出，獲得了回報。

    

    等來了今天。

    

    等來了三清的伸出援手，鼎力相助。

    

    這一路走來的千辛萬苦，從他心中一一流過。

    

    曹陽笑了，這一切的努力，在這一刻，似乎都值得了！

    

    好一會，他回過神來，掏出手機，將這個好消息發在病友群裏。

    

    “天大的好消息，三清已經同意了我的請求，我們的孩子得救了！”

    

    “不日將開始與三清的專家一起研究基因治療藥物，兄弟們，等我的好消息吧。”

    

    “對了，有空的兄弟們也可以帶著孩子過來，盡早參與治療。”

    

    病友群瞬間沸騰了。