017淺淺的病
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三年多之前,一直很活潑的女兒淺淺,經常地流鼻血,沒有胃口,連她原來很喜歡吃的肯德基,都不想
曹芳帶她去醫院檢查,各種化驗和檢查做了一遍,最後醫生神情凝重地告訴了她結果,曹芳當時就覺得天旋地轉,幾欲昏
她坐在醫院走廊的椅子上,撥通了於問好的電話,電話撥通,她卻覺得自己的心和嗓子,都被什麽堵得死死的,一句話也說不
於問好在電話那頭喂喂地叫著,曹芳這邊卻沒有聲音,最後還是女兒淺淺拿起電話,叫了他一聲爸
於問好問淺淺怎麽了,淺淺說:“爸爸,我病”
“媽媽呢?”於問好
淺淺說:“媽媽在”
接到電話的時候,於問好正在辦公室裏,曹芳帶著淺淺,是在邵逸夫醫院錢塘院區做的檢
於問好心裏一凜,曹芳在哭,他馬上預感到女兒的病不是小
於問好跑到大門口,連去車庫等車取車也來不及,看到一個員工騎著共享單車過來,他朝他叫了一聲“給我用”,騎上自行車就往邵逸夫醫院趕,四公裏多的路,他蹬了十幾分鍾就到
於問好在走廊裏找到曹芳和淺淺,曹芳看到他,一把把他抱住,嚎啕大哭起來,淺淺被嚇到了,也跟著
於問好拿過淺淺的病曆和檢查單看看,也是晴天霹
兩個人在走廊裏坐了兩個多小時,曹芳的眼淚都已經哭幹,於問好也覺得萬念俱
淺淺那個時候四歲多還不到五歲,她對到底發生了什麽事情,還很懵懂,隻知道自己病可自己又不是第一次生病,都已經生過好多次了,來醫院打針掛鹽水都來過好多次,她不知道為什麽這次爸爸媽媽會特別難
淺淺偎依在他們兩個人中間,她不時地轉頭看看媽媽,又轉頭看看爸爸,她看著媽媽的時候,媽媽紅著眼睛,摸了摸她的她看著爸爸的時候,爸爸的眼睛也是紅紅的,他也摸了摸她的
淺淺最後實在是忍不住了,和媽媽說:“媽媽我餓”
於問好和曹芳這才醒悟過來,已經是下午一點多鍾,早過了吃中飯的時
於問好和曹芳說:“我們走吧,下午我托托人,找找關係,明天我們去浙一醫院,找個專家看看,說不定這裏搞錯了”
曹芳知道,自己手裏的化驗單,都是機器化驗出來,電腦打印出來的,又不是醫生肉眼看出來的,怎麽可能會錯?邵逸夫醫院也是大醫院,和浙一浙二一樣,同屬浙大,這裏的設備,說不定和浙一醫院還是一樣的,搞錯這種可能性太低
但曹芳也不甘心,不甘心就這樣接受這個結果,她點了點
三個人就在醫院邊上吃完飯,於問好不放心,他不讓曹芳開車,而是他開著曹芳的車,送她們回家,他自己再打車去單
到了單位,於問好去找了瞿總,把事情和他說瞿總幫他找了杭報跑醫院這條線的記者,聯係上浙一醫院血液內科的一位鄭教
去浙一醫院複查的結果,和邵逸夫醫院一樣,淺淺得的是慢性粒細胞白血鄭教授安慰他們說,沒那麽可怕,現在治療白血病的手段多了,針對性的藥也很有效,最主要的是,費用不像以前那樣,光服用伊馬替尼,一年就需要三十多
“現在伊馬替尼已經進醫保,不再是《我不是藥神》裏那樣了,一年加起來,你們自費部分,大概隻要承擔兩三萬塊錢的總費用,就可以控製住小孩子的病”鄭教授和他們
當然,鄭教授和他們說的兩三萬,隻是在他們醫院的部真的生病之後才發現,錢根本就不是錢,就是流水,嘩嘩不斷地往外麵流,很多進不了艙的,在icu外麵無望地等著的,就是水流盡了,家底已經枯竭的
淺淺得了白血病,按目前的醫療條件,治療白血病有三種途徑:放化療、靶向藥治療和骨髓或幹細胞移放化療是最傳統也最直接的治療手段,也是那些經過基因檢測,不符合使用靶向藥治療條件的病患,無奈的選
這個治療手段,除了讓病人痛苦不堪、生不如死之外,最多也隻能延緩患者幾年的生於問好和曹芳舍不得女兒吃這個苦,也不甘心,他們沒有同意選擇這個治療方
淺淺還是幸運的,經過基因檢測,她可以適用靶向藥治療,鄭教授當時就給她提出治療方案,建議服用瑞士諾華生產的,專治慢性粒細胞白血病的靶向藥伊馬替但靶向藥也隻能緩解和控製淺淺的病狀,延長患者的生命,並不能根治白血
在控製住淺淺的病情之後,同時要考慮的,就是進行骨髓或幹細胞移植,這也是根治白血病的唯一可能途
要進行骨髓和幹細胞移植的第一步,就是配型,他們在浙一醫院,先拿出淺淺的《配型報告單》,配型報告分為高分辨和低分辨,也叫高配和低配,於問好自費花了三千多,給淺淺做了高
接著於問好和曹芳,也各花了三千多,做了高配,看他們的骨髓和淺淺是不是匹
ha分型報告,等位基因十足組數字都一致,也就是十個點全部一致的叫親緣全相合,隻有五個點以上,哪怕是九個點吻合,也隻能算是親緣半相
檢測的結果,讓於問好和曹芳很沮喪,他們和淺淺都是半相
鄭教授和他們說:“不意外,一般父母和子女配型都是半相合,全相合的概率,相當於買彩票中大獎,我給你們掛庫”
所謂的掛庫,也就是向中國造血幹細胞捐獻者資料庫,簡稱“中華骨髓庫”和全國五大臍帶血庫,提出配型申請,在全國範圍尋找符合淺淺的配
接下來就是漫長而又讓人煎熬的等待,等待了快一個月,鄭教授給於問好發來微信,告訴他骨髓庫那邊有消息了,找到了四個和淺淺相符的配
“太好了!”
於問好接到這個微信的時候正在辦公樓那邊開會,瞿總正在講淺淺有救了!於問好心裏一陣狂喜,忍不住大叫一聲,把會議室裏的人都嚇了一
大家都怔怔地看著他,瞿總也覺得莫名其於問好趕緊向瞿總他們解釋,說剛接到浙一的通知,淺淺找到配型
瞿總和會議室裏其他人,知道這個消息,也都很為他高
瞿總朝於問好揮了揮手:“走走,你快去處理你這事,還在這裏開什麽會,快走快走!真是活扯空!”
會議室裏的人都笑了起來,於問好也笑了起來,他趕緊站起來,走出會議